في انتظار التأشيرة .. البابا تواضروس يطالب بعلاج الطفلة "كارما" بأمريكا على نفقة الكنيسة
ناشد البابا تواضروس بابا الإسكندرية وبطريرك الكرازة المرقسية الولايات المتحدة الأمريكية بالسماح بعلاج الطفلة كارما ابانوب إسحق في أحد المستشفيات الأمريكية لإصابتها بمرض جلدي نادر .
وحصلت “الأيام المصرية” على صورة من خطاب قداسة البابا تواضروس بابا الإسكندرية وبطريرك الكرازة المرقسية، موجه إلى السفارة الأمريكية بالقاهرة.
وخلال الخطاب وجه مواطن صرخة استغاثة بكل لغات العالم إلى أصحاب القلوب الرحيمة من أجل التدخل لانقاذ ابنته "كارما" – 15 شهرًا، المصابة بمرض نادر يصيب "20 طفل لكل مليون مولود "، وعلاجها في أمريكا حيث لا يوجد له علاج إلا في الولايات المتحدة.
كشف الخطاب حالة الطفلة كارما أبانوب إسحق "8 شهور" أنها تعاني من مرض جلدي نادر معروف باسم "انحلال البشرة الفقاعي" وتحتاج إلى تدخل إنساني من جميع الأجهزة في الدولة من أجل سفرها للولايات المتحدة لعلاجها.
مرض انحلال البشرة الفقاعي
وجاء في خطاب البابا تواضروس: "سعادة القنصل العام لسفارة الولايات المتحدة الأمريكية بالقاهرة.. بعد التحية متمنيًا لكم دوام الصحة والسعادة.. بخصوص الموضوع المذكور أعلاه، فإننا نقدر مساعدتكم في تسهيل إصدار تأشيرة للطفلة "كارما"، التي تعانى من "انحلال البشرة الفقاعي".
البابا تواضروس: والد الطفلة "كارما" سيرافقها في رحلة العلاج
وتابع البابا تواضروس: "الطفلة كارما ستتلقى علاجها الطبي في مركز MAYO CLINC في ولاية مينيسوتا بالولايات المتحدة الأمريكية.. وستكون الطفلة برفقة والدها الذي سوف يعتني بها أثناء دورة العلاج الطبي".
البابا تواضروس: الكنيسة ستتحمل جميع نفقات سفر وعلاج "كارما"
وأشار البابا تواضروس في خطابه: "أبانوب اسحق والد الطفلة "كارما" يملك جواز سفر رقم A33810741، وستتحمل الكنيسةالقبطية الأرثوذكسية جميع نفقات سفرهم، بما في ذلك الإقامة والنقل وجميع النفقات الأخرى ذات الصلة.
وأكد البابا تواضروس: "البطريركية القبطية الأرثوذكسية ستتكفل بعودتهم إلى مصر بعد استكمال دورة العلاج..وسوف نكون شاكرين للغاية لمساعدتكم في تسهيل إصدار تأشيراتهم.
واختتم البابا تواضروس خصابة إلى السفارة الأمريكية بالقاهرة: "شكرًا لتعاونكم.. أطيب التحيات.. البابا تواضروس الثاني بابا الإسكندرية وبطريرك الكرازة المرقسية.
تقرير أمريكي: مرض الطفلة "كارما" نادر وعلاجه متوفر لدينا
وأكدت الدكتورة سينثيا جونزاليس المدير التنفيذي لخدمات الصحة العالمية، والدكتورة مونيكا مارتينا لونا مستشار طبي جهة الاتصال بمركز كوك الطبي للأطفال التابع للخدمات الصحية العالمية من خلال التقرير الخاص بالطفلة "كارما أبانوب اسحق حنا، موضحًا قبول الطفلة لعلاجها لدى الدكتورة هيذر فولكمان، طبيبة الأمراض الجلدية للأطفال بالمركز.
“كارما” مصابة بمرض جلدي يصيب "20 طلفل من كل مليون طفل مولود"
وأشار التقرير أن الطفلة "كارما" تعاني من مرض نادر ومعقد وهو "انحلال البشرة الفقاعي" وتم التحقق من التأمين الطبي للطفلة والموافقة عليه أيضًا، مؤكدًا على ضرورة مرافقة أحد الوالدين دائمًا أثناء إقامتها في مركزنا الطبي.
وأكد التقرير على ضرورة تلقى الطفلة "كارما" الرعاية الطبية في الولايات المتحدة، نظرًا لأن علاج مثل هذا النوع من الأمراض في مصر ليس متاحًا نظرًا لأن علاج المرض "انحلال البشرة الفقاعي" معقد.
والد الطفلة "كارما" يناشد جميع أجهزة الدولة لسفر ابنته للعلاج
وناشد أبانوب إسحق والد الطفلة "كارما" البالغة من العمر "8 شهور" كل أصحاب القلوب الرحيمة وكافة الجهات الرسمية في مصر، أن تأخذ هذا النداء الإنساني بعين الاعتبار، قائلا : ابنتي تعاني من حالة جلدية نادرة تُعرف باسم "انحلال البشرة الفقاعي".
وأكدفي استغاثته إلى أن المرض يؤدي لحدوث هشاشة شديدة في جلدها وظهور بثور ونزيف متكرر عند أبسط لمسة، وحيانتا تحولت إلى حجيم بسبب ما تتعرض له ابنتي التي يبلغ عمرها "8أشهر" وكل يوم يمر بدون علاج فيه خطر على حياتها.
وأشارت والد الطفلة في استغاثته إلى أن الفرصة الوحيدة لعلاج ابنته موجود في الولايات المتحدة، وتم التواصل مع مركز طبي يقوم بعلاج هذا النوع من المرض، ومستعد لانقاذ حياتها، موضحًا أنه سيتحمل بجميع نفقات السفر والعلاج في الولايات المتحدة.
وناشد والد "كارما" جميع الأجهزة الأمنية في مصر حيث سبق أن تقدم ثلاث مرات مرات من أجل الحصول على تأشيرة سفر إلى الولايات المتحدة الأمريكية لانقاذها من الموت بسبب هذا المرض النادر وتم رفض منحها التأشيرة.
ما هو مرض انحلال البشرة الفقاعي؟
يذكر أن مرض انحلال البشرة الفقاعي المعروف باسم "Epidermolyas bellos يصيب "20 شخصًا من كل مليون ولادة حية" في الولايات المتحدة، ولذلك معظم الدول ليس لديها العلاج المناسب داخل مستشفيات وزارة الصحة.